Случаются ли вашей жизни чудеса? Как часто?

Маша и ее мама Ольга могут со 100% уверенностью сказать, что каждый день в их жизни случается чудо. ЧУДО, что Маша проснулась. ЧУДО, что начался новый день.

У Маши уникальная генетическая мутация. Она единственная на всю нашу огромную страну. Людей с таким заболеванием в России больше нет. У девочки нарушен дыхательный процесс, кислород в достаточном количестве в организм не попадает. В ее паллиативном протоколе зафиксировано, что уровень сатурации опускался до 47%! При 80% и ниже она теряет сознание.
В дневное время снижение кислорода происходит до 6 раз и более. Доставлять нужный объем кислорода Машиным клеткам помогает ее вечный спутник – кислородный концентратор.  Без него Маша, как без воздуха – в буквальном смысле!

Каждую ночь мама Маши, как бы она ни устала, следит за дочкой, сидя возле ее кровати. Ведь если прокараулить момент, может случиться страшное – Маша может впасть в кому.
А чтобы не уснуть и скоротать время, Ольга шьет одежду для своих детей, которых в семье 7 человек. Муж Ольги не выдержал этого испытания, сказал: «Я больше так не могу» и ушел, оставив Ольгу одну.

С самого рождения жизнь Маши - это борьба. Борьба за жизнь. Она родилась с редким орфанным заболеванием - Синдром Маршала, при котором разрушается соединительная ткань. Родилась она с двусторонней расщелиной твердого и мягкого неба с угрозой жизни. До 1 года питалась через зонд. В три месяца Маша потеряла слух, а в 5 месяцев из-за кислородного голодания начала терять зрение.
За свои 13 лет жизни Маша перенесла несколько серьезных операций, в результате которых частично восстановились слух и зрение.

Врачи ставят задержку физического развития. В протоколе обследования физический возраст указан 5 лет, при возрасте в паспорте 7 лет. В 2021 году Маше присвоен паллиативный статус, это означает, что лечения нет.

Несмотря на это Маша ходит в обычную школу. Участвует в волонтерской деятельности. У Маши есть верный помощник и друг – пес Агат, породы бриар. Машу с Агатом отправляли в районный клуб кинологов «Друг», где четвероногих друзей обучают по программе канистерапии для помощи больным людям. Агат чувствует, когда Маше становится плохо. Он начинает громко лаять, бежит к взрослому и бьет лапой.

Чтобы свободно выходить из дома и вести полноценную жизнь, Маша носит с собой портативный кислородный концентратор. В настоящее время концентратор в очередной раз сломался, поэтому Маша не может выйти из дома.

Мама Маши обратилась к нам за помощью. Стоимость нового кислородного концентратора составляет 150000 руб. Одинокой многодетной маме не осилить эту сумму. Помимо ежедневных бытовых затрат и затрат на лечение дочки, Ольга вынуждена оплачивать съемное жилье. Своего жилья у них нет, Ольга сирота и жила в детском доме.

При всех этих тяжелых испытаниях Маша осталась таким чистым, добрым и жизнерадостным ребенком, который так любит жизнь и цепляется за нее всеми своими силами.

«Улыбнись - жизнь прекрасна!» – фраза Маши, которая стала девизом ее семьи.